Registro epidemiologico

Il progetto

La disponibilità di risorse informatiche e telematiche, coniugata con competenze maturate nel campo dell’epidemiologia, permette oggi di realizzare studi epidemiologici, clinici e sull’efficacia dei servizi sanitari impensabili in passato. I dati raccolti dal singolo medico hanno un utilizzo limitato se non sono inseriti in un contesto di ricerca globale. Acquisiscono infatti un valore aggiunto quando vengono a far parte di un sistema in cui confluiscono non solo i dati di molti medici, ma anche altri tipi di competenze 

Oltre all'approccio tradizionale basato sull'allestimento di singoli studi ad hoc, essenzialmente prospettici, volti a risolvere singoli problemi, negli ultimi anni si è affermata, in epidemiologia, la tendenza a costruire sistemi che possano consentire, su base permanente, di organizzare ricerche riguardanti molteplici aspetti della salute con una efficienza di gran lunga maggiore. 
Esempi di questi nuovi strumenti esistono sia nel campo del record linkage a livello di popolazione (Rochester-Omsted County Record Linkage study, Stati Uniti; Oxford Record Linkage, UK; Group Health Cooperative of Puget Sound database, Stati Uniti; Saskatchewan database, Canada; Sistema Informativo Sanitario Regionale in Friuli Venezia Giulia) che nel campo della medicina generale (General Practice Research Database, UK; IPCI,Olanda). 

Senza proporsi come sostituti dell'approccio epidemiologico tradizionale, questi sistemi hanno il grande vantaggio di assemblare dati a livello di popolazione come sottoprodotto di transazioni routinarie, generando quindi una mole di dati enorme rispetto a quella generata da studi ad hoc. Questi dati derivati dalla pratica clinica e non da protocolli specifici, rappresentano un'esperienza osservazionale unica, consentendo lo studio delle dinamiche relative soprattutto ai vari aspetti dell'assistenza sanitaria oltre che allo stato di salute della popolazione. 
Il limite di questi sistemi, che varia in relazione alla loro struttura e direzione, è relativo alla completezza e qualità dei dati; quindi non si prestano ad effettuare studi su esiti sfumati. 

L’esperienza estremamente positiva maturata nell ‘ambito del progetto Pedianet attraverso la conduzione di ricerche specifiche ci ha portato a considerare la possibilità di costituire un database interrogabile (registro epidemiologico) in cui far confluire i dati raccolti da una rete di PLS distribuiti sul territorio nazionale durante la loro normale attività ambulatoriale. 
Nel 2000, grazie ad un “educationla grant” di Glaxo Wellcome, abbiamo iniziato un “progetto per la costituzione di un database interrogabile “Pedianet”